Le Monde, vidéo publiée le 12 juillet 2017
Ils sont partout ! Comment perturbent-ils ?
Vidéo Le Monde, publiée le 12 juillet 2017
Rich, membre de DES Action USA, exposé en 1949, partage son parcours
Comment avez-vous appris votre exposition au DES et comment avez-vous vécu cette révélation?
C’était au cours de la 3ème année de mon mariage, en 1978. Nous essayions en vain d’avoir une grossesse, sans succès. J’ai de suite pensé que c’était de ma faute, car je n’arrivais pas à tenir une érection en raison de la petite taille de ma verge, ou qu’il y avait un lien testiculaire, suite aux oreillons contractés étant bébé et dont mon frère aîné m’avait parlé. Ma mère, qui était infirmière, m’en avait parlé sans avoir expliqué la gravité de la maladie et le stress que mon corps avait subi.
Lorsque j’ai dit à ma mère que nous avions des difficultés pour une grossesse, elle m’a informé qu’elle avait pris du DES pendant sa grossesse. Elle avait ensuite suivi toute la recherche sans en avoir jamais parlé avec moi. Elle a dit : « Je ne t’ai rien dit parce que je pensais que tu ne te marierais pas. Jusqu’à la fin de ma vie je porterai le poids d’avoir pris du DES pendant ma grossesse pour éviter une fausse couche. Cela me hantera toute ma vie ». Ce n’est pas peu dire que j’étais stupéfait et que ma femme était furieuse. Je ressentais aussi la colère d’avoir été trahi.
De quelle façon avez-vous été affecté pour votre exposition au DES ?
J’ai toujours su que j’étais différent parce que mes organes génitaux étaient petits (notamment plus petits que ceux de mon frère). Cela me gênait de prendre la douche après le cours d’éducation physique.
Je me rappelle aussi que je n’avais pas la même excitation hormonale que les autres adolescents qui étaient attirés par les filles. Cela m’a rendu extrêmement timide et réservé vis-à-vis de mes copains qui ressentaient ces envies. J’avais même pensé à des tendances homosexuelles.
Une fois que ma mère m’a informé sur le DES, je suis allé consulter un endocrinologue pour être diagnostiqué. Une infirmière m’a demandé pourquoi j’avais fait faire une vasectomie, puisqu’il n’y avait pas de sperme dans mon échantillon. Evidemment, je n’avais jamais eu cette intervention. Le médecin a fait un examen par toucher et m’a informé que ma prostate était sous-développée et donc que mon sperme serait clair. Il a testé mon taux de testostérone et a suggéré une injection. Mais plus tard il pensait que ce n’était pas la peine de continuer, les examens médicaux ne montrant aucun résultat.
Apprendre mon exposition au DES au début de mon mariage a eu un effet psychologique intense sur mon comportement sexuel. Je pensais : « Je ne pourrai pas avoir des enfants, alors pourquoi avoir des relations sexuelles ? » Les relations sexuelles pour le plaisir déclinaient : la masturbation mutuelle a augmenté pour ensuite diminuer également. Nous avons suivi des thérapies de comportement sexuel, d’hypnose et des séances de conseil conjugal pour comprendre ce qui se passait dans notre intimité : rien ne semblait avoir de résultats.
Comment avez-vous découvert DES Action USA et qu’est-ce qui vous a fait adhérer ?
Par internet. J’ai étudié les recherches DES et je voulais avant tout savoir s’il y avait des recherches concernant les “fils DES“.
Je trouvais des tonnes d’informations concernant les filles. L’association DES Action USA présentait les recherches en cours concernant les “fils DES“.
Pouvez-vous décrire ce que ressent un “fils DES“ lorsque tant de recherches se focalisent sur les conséquences pour les “filles DES“ ?
J’étais totalement frustré ! Comment pourrait-il y avoir si peu ou pas de recherches concernant les “fils DES“ ? Nous avons tout autant le droit de savoir les conséquences physiques de ce médicament sur nous. Je sais maintenant que le DES est un perturbateur endocrinien. Peut-être que cela pourrait expliquer mon manque de désir sexuel tout au long de ma vie ? Il pourrait y avoir une explication chimique à mon comportement ! Cela aurait été préférable de connaître cette réalité plus tôt ! Je sais que mon exposition au DES est une réalité. Ce que je veux savoir, c’est comment ce perturbateur endocrinien a pu m’affecter in utero. J’ai besoin de savoir !
Si vous pouviez apporter une amélioration à DES Action USA, quelle serait-elle ?
Comme l’a dit Tom, un autre “fils DES“ dans une newsletter précédente, j’aimerais trouver plus d’informations pour les “fils DES“ et qu’il y ait sur internet un groupe de soutien qui nous soit destiné. Maintenant que je suis membre, j’espère être tenu au courant de l’avancée des connaissances. DES Action USA doit continuer à donner ces informations et rester en relation avec les équipes de recherche.
Traduit par Réseau DES France et publié avec l’aimable autorisation de DES Action USA.
L’heure n’est plus à la “dérobade” ou à la honte, bien au contraire
“Il est plus que temps de crier à l’injustice, à l’instar de toutes nos consoeurs qui ont entamé le combat depuis longtemps déjà.”
dit Laurent, lorsque Réseau DES France lui a demandé s’il accepterait que nous publiions le message accompagnant son adhésion.
” Bonjour,
Je viens de rejoindre votre réseau très récemment, après avoir hésité pendant des années, me contentant de m’informer quelque peu avant de le faire.
Je suis né en 1961 ; ma mère a eu une grossesse difficile et je suis un “fils distilbène“.
Je n’en ai pris conscience que très tard dans ma vie, car il s’agissait d’un sujet tabou sans doute : ma mère ne l’évoquait pas.
C’est suite à mes questions que je me suis “rendu compte” que ma mère avait subi les prescriptions des médecins parisiens de l’époque.
Les conséquences pour moi ont été très nombreuses durant toute ma vie et aussi très diverses :
Je ne parle pas des nombreuses moqueries dont j’ai été l’objet à cause de mes “faiblesses physiques” et “maladies“ de la part de mon entourage qui avait plutôt tendance à me traiter de “gonzesse” lors de l’évocation de mes “soucis”…
Voila pour résumer les énormes problèmes auxquels j’ai eu à faire face toute ma vie durant, à cause de cette “saloperie“.
J’ai accepté les choses ainsi, car, dans les années 60, 70 et au delà, il n’était pas dans la nature de la société française d’être procédurière, et encore moins au sein de ma famille.
Je souhaite aujourd’hui sortir du silence et me battre afin d’obtenir une reconnaissance de mes problèmes et obtenir réparation de tous ces préjudices. Merci pour votre combat et merci d’exister.
Laurent
P.S. : Ma mère vient hélas de nous quitter, des suites d’une cirrhose du foie, elle qui ne buvait pas… Je ne sais pas s’il s’agit d’une conséquence directe ou si cela n’a aucun rapport, mais je voulais le signaler. ‘
Une présentation claire du DES, néfaste pour 3 générations
Téléchargez et diffusez ce nouveau dépliant de l’association Réseau DES France autour de vous !
Une présentation claire du DES, néfaste pour 3 générations
Téléchargez et diffusez ce nouveau dépliant de l’association Réseau DES France autour de vous !
Professeur Michel Tournaire, Réseau DES France, Forum d’Infertilité 2017
Vidéos en français: Distilbène DES : 60 vidéos à visionner sur YouTube.
Le troisième génération de victimes du médicament Distilbène® arrive aujourd’hui en âge de procréer.
Qu’en est-il au niveau de leur fertilité et risques supplémentaires en cas de grossesse ?
Le Professeur Michel Tournaire, membre du Conseil Scientifique de Réseau DES France, présente de nouveaux résultats de l’étude Distilbène 3 générations :
Enregistrement provenant de la 4ème Journée Nationale de l’Infertilité, un forum d’information et d’aide aux personnes infertiles organisé cet automne 2017, Paris 12.
Dr Anne Wautier, Réseau DES France, Forum d’Infertilité 2017
Vidéos en français: Distilbène DES : 60 vidéos à visionner sur YouTube.
Image credit @magicmaman_com.
Le Dr Anne Wautier, gynécologue médicale, aborde de façon très claire (et avec des exemples aidant à la compréhension) des notions complexes telles que : épigénétique, perturbateurs endocriniens, effets transgénérationnels du distilbene DES.
Enregistrement provenant de la 4ème Journée Nationale de l’Infertilité, un forum d’information et d’aide aux personnes infertiles organisé cet automne 2017, Paris 12.
Avec les Dr Anne Wautier et Pr Michel Tournaire, Réseau DES France
Vidéos en français: Distilbène DES : 60 vidéos à visionner sur YouTube.
Lors de la 4ème Journée Nationale de l’Infertilité, un forum d’information et d’aide aux personnes infertiles organisé cet automne, deux personnalités de l’association Réseau DES France ont partagé leur expertise.
Nos enfants sont- ils condamnés ?
RTBF Auvio, Questions à la une, 16.11.2017.
Ecoutez Tifenn, de l’association Réseau DES France, nous parler de la 3ème génération de victimes exposées au médicament distilbène, modèle de perturbateurs endocriniens.
Avec l’avènement de la chimie, les perturbateurs endocriniens ont envahi notre environnement. Ils sont partout : dans le plastique de nos cuisines, au coeur de nos ordinateurs, dans le moteur et la peinture de nos voitures, dans nos assiettes, et même dans l’air que nous respirons. Impossible d’y échapper !
Mais ces substances parasitent notre système hormonal et dérèglent notre organisme. Les scientifiques tirent la sonette d’alarme. Infertilité, obésité, trouble de l’attention, perte de mémoire et même cancer… Les pathologies qu’on attribue aux perturbateurs endocriniens explosent.
Votre mère a-t-elle pris du Clinestrol, Cyren B, Cyren S, Estril, Estrobene, Oestrostilben ou Syntostrol ?
En 2012, l’émission 36°9, de la chaîne RTS, avait publié un excellent reportage Distilbène: un héritage empoisonné, traitant des conséquences multi-générationnelles du DES – annonçé ici.
Aujourd’hui en 2017, RTS santé recherche des victimes Suisses du DES distilbène – également commercialisé en Suisse de 1953 à 1977 sous les noms de Clinestrol, Cyren B, Cyren S, Estril, Estrobene, Oestrostilben, Syntostrol – une mère à qui on l’aurait prescrit pendant sa grossesse ou des enfants qui en subissent les conséquences.
Veuillez contacter Réseau DES France via leur site sécurisé.
Les journalistes suisses se déplaceront fin mai près de Perpignan, pour interviewer les victimes de la Dépakine et Marine Martin, présidente de l’APESAC.
Les Filles DES de la région Occitanie, prêtes à témoigner de leur parcours, peuvent contacter Réseau DES France, d’ici ce mardi 23, par courriel.
A DES Daughter's Blog 