Sylvie et son époux Loïc sont les parents d’un enfant lourdement handicapé, en cause, le Distilbène.
Le premier jour où nous avons déposé notre fils Julien dans une halte-garderie, dans la ville de Marq en Bareuil où nous habitions, il n’a fallu que trois heures pour que la responsable de la halte-garderie nous appelle pour me dire qu’il ne serait pas possible de garder Julien dans son établissement que c’était trop compliqué pour elle de le gérer. Il a fallu en urgence trouver une solution de garde pour pallier à ce problème.
Quand nous sommes arrivés à Nantes après avoir fait le tour de l’ensemble des écoles maternelles après avoir essuyé un certain nombre de refus j’ai réussi à inscrire Julien pour une durée de un an dans une petite section maternelle une durée de un an pas plus. Julien n’allait à l’école que le matin je devais m’en occuper l’après-midi.
Durant cette année j’ai été accompagné par le CAMPS pour identifier le plus justement le polyhandicaps de Julien ce qui clairement signifie que j’ai passé toutes mes après-midi avec des éducateurs des médecins Des avégistes des kinés des ergothérapeutes Des ophtalmologue Des ostéopathe Des orthophonistes (je peux continuer la liste est longue) …pour observer Julien et voir ses réels besoins.
Ensuite nous avons eu la chance de réussir à faire rentrer Julien aux hauts Thébaudières ou du personnel ultra compétent nous a accompagné cela dit les choses se sont pas fait du jour au lendemain par un claquement de doigts, les choses se sont fait petit à petit Julien a tout d’abord été sur place quelques heures ensuite une demi-journée quelques temps après une journée, mais j’étais présent au quotidien… disponible si il y avait le moindre problème en contact permanent avec les équipes qui entouraient Julien, je ne pense pas que le laboratoire et ses avocats imaginent la difficulté que l’on peut avoir en tant que parents a laisser un enfant « ultra vulnérable » dans les mains de personne Étrangère c’est compliqué ça demande du temps pour Julien mais aussi pour nous.
Les sept années où je me suis arrêté on était entièrement dédié à l’équilibre de la famille dans ce contexte complexe ou rien n’était écrit ou tout était à faire à découvrir, jusqu’à passer des semaines à tester des méthodes qui n’ont rien donné ..Mais bon on essayait, on rêvait à des jours meilleurs pour notre fils Julien. On pensait qu’on pouvait réussir à le libérer de ses anathèmes.
Un élément dont on a jamais parlé,
j’ai essayé à la fin de ses sept ans de reprendre mon activité professionnelle de vendeur de cuisine. L’expérience a duré un mois grâce à directeur de magasin compréhensif qui m’a « donner ma chance». La famille a perdu complètement son équilibre et c’est avec une souffrance que vous n’imaginez même pas j’ai arrêté cette expérience professionnelle qui me tenait à cœur, il a fallu du temps pour réussir à trouver une activité qui me permette de «m’épanouir » non pas financièrement je n’ai pas gagné ma vie mais j’avais une activité intellectuelle je voyais du monde. Et ce n’est pas parce que je suis stupide et que je ne sais pas m’organiser mais essayer de gérer une carrière quand vous avez toutes les contraintes que n’imposait le handicap de Julien, à gérer en parallèle .
Alors oui peut-être que j’ai réussi à avoir une entreprise, à générer un chiffre d’affaires aussi petit soit-il …mais ce que l’on ne voit pas sur les chiffres.. C’est que les dessins et les devis je les faisais bien souvent dans les salles d’attentes des cabinets médicaux, dans les hôpitaux, dans la voiture en attendant Julien, et que je pourrais en faire des pages mais que ce n’ est n’est pas facile d’essayer de faire bien son travail dans ces conditions, toute sa vie mon fils aura deux ans… toute ma vie je m’occuperai d’un enfant de deux ans quand il aura 50 ans je m’occuperai d’un enfant de deux ans, si les personnes du laboratoire avocat ou cadres ne savent pas ce que ça veut dire qu’il demande à leur femme qui s’est occupé de leurs enfants …mon fils aura éternellement deux ans…
Avec beaucoup d’arrogance le laboratoire UCB PHARMA dit nous a déjà réglé des sommes aujourd’hui …
On parle du préjudice financier de Monsieur et Madame Le Cossec tout ce qui a été jugé et indemnisé n’a rien à voir avec le préjudice financier de Monsieur Madame Le Cossec que ce soit bien clair… ils ont avec beaucoup de perfidie fais en sorte de bien séparer les choses au moment du premier procès aujourd’hui nous voulons que le laboratoire UCB PHARMA prenne conscience… Des conséquences financières sur un couple qui se bat au quotidien, pour essayer de sortir la tête de l’eau professionnellement et personnellement, alors oui peut-être qu’on y arrive un petit peu mieux que certains… Mais c’est très dur et ça demande beaucoup d’énergie.
Pour conclure je tenais à te dire que cette partie me tient énormément à cœur.. et que je le lâcherai rien j’ai mis ma vie en parenthèse à cause de la cupidité d’un pseudo groupe pharmaceutique.
Je ne serai jamais en paix jusqu’à la fin de ma vie parce que mon fils aura éternellement deux ans, qu’il se fera pipi dessus la nuit que je lui essuierais le filet de salive tout les matins quand j’irai me promener sur le marché avec lui, pour qu’il soit beau et fier.
Que je lui essuierais les fesses avec 10000 lingettes tous les jours que je partage avec lui, parce que j’aurais trop peur qu’il soit sale et pas bien, parce que si c’est le cas si il est sale il ne me le dira pas et que je ne supporte pas ça…
Je ne sais pas dans quelle langue ils veulent que je leur dise tout ça mais oui ça à bouleversé notre vie à tous les deux .On ne peut pas être Monsieur Madame tout le monde, alors on a peut-être réussi aux yeux de certains mais on aurait fait :
Beaucoup mieux
si Julien n’ avait pas eu son polyhandicape….
Et clairement c’est ça qu’on leur demande de comprendre aujourd’hui comprendre mais aussi d’indemniser le préjudice financier de tous les parents qui comme nous accompagnent les victimes du DISTILBÈNE au quotidien.
C’est peut-être pas très bien écrit il y a peut-être beaucoup de fautes d’orthographe mais bon voilà c’est un cri du cœur..
Soyez en certain nous ne lâcheront rien…
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