Sylvie et son époux Loïc sont les parents d’un enfant lourdement handicapé, en cause, le Distilbène.
La famille Le Cossec entame un troisième procès contre le laboratoire UCB Pharma : ils veulent être reconnus comme “parents-victimes“.
Il y a des moments clés, dans la vie des parents d’enfants polyhandicapés.
Celui-ci à été particulièrement difficile à passer pour moi.Ça faisait déjà deux ans que les médecins nous conseillaient de nous faire aider pendant les vacances et d’essayer de trouver une place dans un centre de vacances adaptés au handicap, et particulièrement à la mal-voyance Les Hauts Thébaudières nous avait proposé de prendre contact avec le centre Grillons Et Cigale, sans tarder, j’avais demandé un dossier que j’avais rempli méticuleusement.
Mais deux ans de suite je n’ai pas été capable de poster l’inscription dans la boîte aux lettres pour inscrire Julien.
Une année pourtant j’ai accepté de sauter le pas… avec la peur au bide j’ai posté cette lettre. Julien allait avoir 16 ans et nous allions passer les premières vacances sans lui…Bon une semaine c’est vrai, mais c’est quand même beaucoup… Vous pouvez imaginer …les seules semaines de répit que nous avions eu c’était le moment que Julien passait chez sa mamie dans la Sarthe… Alors laisser notre garçon à des étrangers c’est comme sauté de la tour Eiffel en n’étant pas certain d’avoir pris un parachute…
Quelques jour plus tard j’ai été contacté par une dame charmante qui me demandait si Julien partirais en train de Paris accompagné par des éducateurs ou si je préférais le déposer directement au Col Du Pilon à Ronno… je viens sur place bien sûr …je viens et si je peux dormir faites-moi une place….
jour J la mort dans l’âme je m’apprête à abandonner mon fils..
Le centre ouvrait à 8h30 j’étais le premier devant les portes, Julien, Arthur et moi avions dormi à l’hôtel la veille au soir.– Bonjour nous venons accompagner notre fils Julien pour le séjour d’une semaine.
– Parfait enchanté je suis le directeur du centre c’est Charles qui s’occupera de Julien il ne devrait pas tarder maintenant.
Charles ouffff au fond de moi-même j’imagine déjà un petit jeune homme ainé d’une famille catho de 7 enfants « bonne éducation »pas de débordements… je suis soulagé..
– Et bien voilà Charles me dit le directeur.
A ma grande Stupeur mon chef scout, « petit castor malin », fit son apparition… un gaillard d’ 1,80m surmonté d’une coiffure digne des plus grands rastafari, les deux bras tatoué de haut en bas…
– Ça va bien se passer ça va bien se passer…
Et ça s’est très bien passé parce que ce mec-là était en or il s’occupera de Julien comme je m’en serais occupé, Bon certes il est revenu avec la dégaine de Johnny Depp affublé d’une casquette « Fuck down », mais heureux ultra heureux.
Alors messieurs les cadres du laboratoire pharmaceutique UCB PHARMA, prenez exemple sur ses hommes et ces femmes qui s’investissent corps et âme pour s’occuper de nos adultes et nos enfants handicapés. Et aidez les, c’est sans trop besoin d’argent pour accueillir nos enfants et nos adultes handicapés…
Aidez les se sera plus intelligent que d’essayer de nous faire souffrir….
Distilbène : un couple veut être reconnu comme “parents victimes”
- C’est parce que mon fils aura éternellement deux ans.
- Des Parents Victimes du Distilbène en Procès contre UCB Pharma – vidéo interview.
- Lettre ouverte à la direction d’UCB Pharma.
- Lettre ouverte au laboratoire UCB Pharma.
- Lettre ouverte aux membres du conseil exécutif du groupe UCB Pharma.
- Petits conseils au laboratoire UCB Pharma.
Le Distilbène DES, en savoir plus
- Conséquences du DES en 2019 :
- Epigénétique et générations futures :
- Bibliographie :
- Documents à télécharger : synthèse DES 2017 (PDF 4 pages) et version complète DES 2017 (PDF 24 pages).
- Notre liste de vidéos DES en français sur YouTube.
- Tous nos posts tagués Distilbène.
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